Neuromuskuläre Erkrankungen in der Intensivpflege
Orientierung für Betroffene und Angehörige
Wenn die Muskelkraft im Alltag nachlässt
Neuromuskuläre Erkrankungen betreffen je nach Krankheitsbild die Muskeln, die motorischen Nervenzellen, die peripheren Nerven oder die Signalübertragung zwischen Nerv und Muskel. Gemeinsam ist ihnen, dass Muskelkraft und Beweglichkeit abnehmen können. Auch das Sprechen, Schlucken und die Atmung können beeinträchtigt sein.
Wenn die Atemmuskulatur schwächer wird, kann das selbstständige Atmen zunehmend schwerfallen. Gleichzeitig können ein schwächerer Hustenstoß, Probleme beim Abhusten von Sekret oder Schluckstörungen zusätzliche Risiken verursachen. Je nach Erkrankung und persönlicher Situation können eine nicht invasive Beatmung, eine invasive Beatmung über ein Tracheostoma oder eine engmaschige Überwachung notwendig werden.
Die außerklinische Intensivpflege schafft die Voraussetzungen dafür, dass Menschen mit einem hohen medizinischen und pflegerischen Unterstützungsbedarf auch außerhalb einer Klinik fachgerecht begleitet werden können. Entscheidend ist dabei nicht allein die Diagnose, sondern die individuelle gesundheitliche Situation im Alltag.
Die medizinische Ausrichtung passt zu den Informationen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke: Muskelschwäche gehört zu den zentralen Merkmalen neuromuskulärer Erkrankungen; bei verschiedenen Krankheitsbildern können außerdem Atemmuskulatur, Hustenstoß und Schluckfunktion betroffen sein.
Neuromuskuläre Erkrankungen
Wenn Muskeln und Atmung schwächer werden
Typische Krankheitsbilder
Amyotrophe Lateralsklerose ALS
ALS kann die Atemmuskulatur zunehmend schwächen. Viele Betroffene benötigen im Verlauf Beatmungsunterstützung und eine eng abgestimmte Versorgung.
Muskeldystrophien
Bei Muskeldystrophien nimmt die Muskelkraft fortschreitend ab. Je nach Ausprägung können Mobilität, Hustenstoß und Atmung betroffen sein.
Morbus Duchenne
Diese Form der Muskeldystrophie beginnt meist im Kindesalter und kann später eine intensive Unterstützung der Atmung erforderlich machen.
Mehr dazu
Spinale Muskelatrophie SMA
SMA kann zu ausgeprägter Muskelschwäche führen. Besonders bei Kindern und jungen Erwachsenen kann eine spezialisierte Pflege und Atemunterstützung notwendig sein.
Myasthenia gravis
Bei schweren Verläufen kann es zu Muskelschwäche kommen, die auch Atmung und Schlucken betrifft.
Guillain Barré Syndrom
In schweren akuten Verläufen kann eine vorübergehende oder längerfristige intensivpflegerische Versorgung notwendig werden.
Morbus Pompe
Die seltene Stoffwechselerkrankung kann Muskeln und Atmung betreffen und dadurch intensive Versorgung erforderlich machen.
Polyneuropathie mit schwerem Verlauf
Bei schweren Polyneuropathien können Nerven und Muskeln so beeinträchtigt sein, dass Bewegung, Kraft und teilweise auch Atmung oder Schlucken betroffen sind.
Post Polio Syndrom
Das Post Polio Syndrom kann Jahre nach einer früheren Kinderlähmung zu neuer Muskelschwäche, Erschöpfung und Atemproblemen führen. In schweren Fällen entsteht intensiver Pflegebedarf.
Jede Erkrankung verläuft anders
Der persönliche Unterstützungsbedarf entscheidet
Neuromuskuläre Erkrankungen können sehr unterschiedlich verlaufen. Während manche Betroffene über einen langen Zeitraum weitgehend selbstständig bleiben, benötigen andere zunehmend Unterstützung bei der Mobilität, beim Schlucken, bei der Atmung oder bei alltäglichen Aktivitäten.
Zu den möglichen intensivpflegerischen Anforderungen gehören beispielsweise:
- Abnehmende Muskelkraft und eingeschränkte Mobilität
- Schwächung der Atemmuskulatur
- Nicht invasive oder invasive Beatmung
- Versorgung eines Tracheostomas
- Schluckstörungen und erhöhtes Aspirationsrisiko
- Sekretmanagement und Unterstützung beim Abhusten
- Einschränkungen der Sprache und Kommunikation
- Engmaschige Beobachtung des Gesundheitszustands
Deshalb richtet IHC24 die Versorgung nach dem tatsächlichen Unterstützungsbedarf, den medizinischen Anforderungen und der persönlichen Lebenssituation aus. Pflegerische Abläufe werden gemeinsam mit den beteiligten Ärzten, Therapeuten, Betroffenen und Angehörigen abgestimmt.
Fachkompetenz bei neuromuskulären Erkrankungen
Atem- und Beatmungskompetenz
Unsere Pflegefachkräfte begleiten Menschen mit nicht invasiver oder invasiver Beatmung fachkundig und aufmerksam im Alltag.
Atmung und Sekret
im Blick
Atmung, Hustenstoß, Sekret und gesundheitliche Veränderungen werden sorgfältig beobachtet und professionell begleitet.
Individuelle
Versorgung
Die Pflege orientiert sich am Krankheitsverlauf, dem tatsächlichen Unterstützungsbedarf und der persönlichen Lebenssituation.
Gemeinsam die passende Versorgung organisieren
(0209) 58904489
(0162) 9802754
Antworten zu neuromuskulären Erkrankungen
Neuromuskuläre Erkrankungen stellen Betroffene und Angehörige häufig vor medizinische, pflegerische und organisatorische Fragen. Hier finden Sie kompakte Antworten zur außerklinischen Intensivpflege, Beatmung und individuellen Versorgung.
Ihre Frage war nicht dabei?
Was sind neuromuskuläre Erkrankungen?
Neuromuskuläre Erkrankungen sind Erkrankungen, die die Muskeln, die motorischen Nervenzellen, die peripheren Nerven oder die Signalübertragung zwischen Nerven und Muskeln betreffen. Typische Folgen können Muskelschwäche, eingeschränkte Beweglichkeit und eine zunehmende Erschöpfbarkeit sein. Je nach Krankheitsbild können auch das Sprechen, Schlucken und die Atmung beeinträchtigt werden.
Wann kann eine außerklinische Intensivpflege notwendig werden?
Eine außerklinische Intensivpflege kann erforderlich sein, wenn der Gesundheitszustand kontinuierlich beobachtet werden muss und bei kritischen Veränderungen eine sofortige pflegerische oder medizinische Intervention notwendig werden kann. Das kann beispielsweise bei einer Beatmung, einem Tracheostoma, ausgeprägter Atemmuskelschwäche oder einem hohen Risiko für Atemwegsprobleme der Fall sein.
Nicht allein die Diagnose entscheidet über den Anspruch, sondern der konkrete Bedarf an medizinischer Behandlungspflege und Interventionsbereitschaft.
Welche neuromuskulären Erkrankungen können einen intensivpflegerischen Bedarf verursachen?
Dazu gehören beispielsweise Amyotrophe Lateralsklerose, Muskeldystrophien, Spinale Muskelatrophie, Myasthenia gravis, schwere Verläufe des Guillain-Barré-Syndroms, Morbus Pompe, Polyneuropathien und das Post-Polio-Syndrom. Entscheidend ist jedoch nicht allein die Erkrankung, sondern welche Einschränkungen und medizinischen Anforderungen tatsächlich bestehen.
Warum kann bei neuromuskulären Erkrankungen die Atmung beeinträchtigt sein?
Bei einigen neuromuskulären Erkrankungen können das Zwerchfell und weitere Atemmuskeln zunehmend an Kraft verlieren. Dadurch kann die Atmung flacher werden und der Körper unter Umständen nicht mehr ausreichend belüftet werden. Auch ein schwächerer Hustenstoß kann das Abhusten von Sekret erschweren. Die Atemfunktion sollte deshalb regelmäßig fachärztlich beurteilt werden.
Welche Aufgaben übernimmt die Intensivpflege?
Abhängig von der ärztlichen Verordnung und dem individuellen Bedarf können unter anderem die Überwachung der Atmung, der fachgerechte Umgang mit Beatmungsgeräten, Tracheostomapflege, Sekretmanagement, Absaugen, Unterstützung beim Abhusten, Behandlungspflege sowie das Erkennen kritischer Veränderungen zur Versorgung gehören.
Können Betroffene zu Hause versorgt werden?
Ja. Wenn die medizinischen, pflegerischen und organisatorischen Voraussetzungen erfüllt sind, kann eine außerklinische Intensivpflege auch im eigenen Zuhause erfolgen. Die Versorgung wird individuell geplant und mit den behandelnden Ärzten, Therapeuten, Kostenträgern und weiteren beteiligten Stellen abgestimmt.
Werden Angehörige in die Versorgung einbezogen?
Ja. Angehörige können entsprechend den Wünschen der betroffenen Person in die Versorgung und deren Organisation einbezogen werden. IHC24 erklärt wichtige Abläufe verständlich und schafft feste Ansprechpartner für pflegerische und organisatorische Fragen.
Persönliche Gespräche sind doch immer am Besten.
Gerne auch telefonisch
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